Markant

Mensen met een beperking kampen vaak met eet- en drinkproblemen. Wat zijn deze problemen? Hoe vaak komen ze voor? En wat wordt eraan gedaan? ‘Veiligheid staat altijd voorop.’

Niet goed kunnen kauwen, je verslikken of juist alles eten wat binnen je bereik komt. Het zijn voorbeelden van eet- en drinkproblemen. En mensen met een beperking hebben er vaak last van. Heel vaak, blijkt uit de bijdrage van diëtist in de verstandelijke gehandicaptenzorg Neeltje Rooymans in het handboek [i]Informatorium voor voeding en diëtetiek[i]. Hoe ernstiger de beperking, hoe groter de kans dat eten en drinken niet vanzelf gaat. Zo kampen vier op de vijf mensen met een ernstig meervoudige beperking met eetproblemen. Voor mensen met alleen een verstandelijke beperking ligt dit percentage lager. Bijna de helft van hen, zo’n 42 procent, heeft er moeite mee. Tenminste: als ze in een instelling wonen. Wonen ze zelfstandig, dan is dit percentage lager: één tot negentien procent. Het lager uitpakken van dit percentage heeft waarschijnlijk te maken met het niet altijd diagnosticeren van de problematiek.  

Eet- en drinkproblemen zijn zo specifiek dat veel instellingen in de gehandicaptensector energie steken in het onderzoeken en behandelen ervan. Bijvoorbeeld met speciaal opgezette eetteams, die op multidisciplinair niveau samenwerken in de aanpak van deze problemen. Meestal bestaat zo’n team uit een diëtist, een (pré)logopedist, een verpleegkundige, een fysiotherapeut, een ergotherapeut en een arts. Voordeel: de lijnen zijn kort en er kan altijd de juiste deskundige worden ingezet.

Motorische en gedragsmatige problemen
Kort gezegd zijn eet- en drinkproblemen in te delen in twee categorieën: motorische en gedragsmatige problemen. Motorische moeilijkheden zijn bijvoorbeeld niet kunnen slikken, onvoldoende mondmotoriek hebben en kauwproblemen. Ze komen veel voor. Met name bij mensen met een ernstig meervoudige beperking.
Marij de Lange is als prélogopedist werkzaam bij Visio Noord Nederland en gespecialiseerd in ernstig meervoudig gehandicapte kinderen met eet- en drinkproblemen. ‘Niet de frequentie bepaalt hierbij de mate van belangrijkheid, maar de veiligheid’, legt ze uit. ‘Als je je hevig verslikt, kun je stikken. Ook ligt een longontsteking op de loer. Als etensresten in je longen terechtkomen, kan dit gaan ontsteken. Daarom pakken we slikproblemen als eerste aan.’
Ook onvoldoende mondmotoriek en kauwproblemen leiden tot lastige situaties. De Lange: ‘Als je kiezen niet de goede beweging maken, kun je niet goed kauwen. Mensen met kauwproblemen pletten soms wel, maar malen niet. Het eten wordt dan onvoldoende gekauwd doorgeslikt. En heb je een afwijkende lipmotoriek? Dan lukt het vaak niet om voeding van een vork of lepel af te happen.’

Veiligheid staat voorop
Bij het behandelen van deze problemen staat veiligheid voorop. Is het eten niet veilig? Dan nemen deskundigen maatregelen. Bijvoorbeeld door het aanbieden van andere voeding. Het bepalen van de optimale consistentie van de voeding is de taak van de prélogopedist. De diëtist bepaalt vervolgens de voedingswaarde, bijvoorbeeld calorieën en vitamines. Evelyn Drewes werkt als diëtist bij zorginstelling ’s Heeren Loo. Zij ziet veel mensen met motorische eetproblemen. ‘Als cliënten niet goed slikken of kauwen, moeten we voedsel bijvoorbeeld fijner malen, of in kleinere stukjes snijden. Het tegenovergestelde komt ook voor. Als voedsel te vloeibaar is, voelen sommige mensen het niet, waardoor ze zich verslikken.  De drank dikker maken, kan dan helpen.’
Soms is het aanbieden van ander voedsel niet de oplossing, maar het aanpassen van iemands eethouding. Bijvoorbeeld bij mensen met spasmen. Als iemand met zijn hoofd naar een kant leunt, kan hij ook niet goed slikken. Een ergotherapeut kan dan een aangepaste stoel adviseren, zodat hij in een rechte houding kan eten.
Als oraal eten op geen enkele manier meer verantwoord is, is sondevoeding volgens prélogopediste De Lange de enige optie. Maar deze oplossing kan weer nieuwe problemen veroorzaken. De Lange: ‘Sondevoeding roept veel weerstand op, vooral bij ouders. Als je een meervoudig gehandicapt kind hebt, is voeden vaak een belangrijk contactmoment met je kind. Ouders zeggen soms letterlijk “het is het enige dat ik voor mijn kind kan doen”. Als ook dat wordt afgenomen, is dat heel zwaar.’

Onbegrepen gedrag
Naast motorische problemen komt onbegrepen gedrag vaak voor. Hieronder vallen afwijkende gewoonten zoals schrokken, eten weigeren, onrustig eten en pica (eten wat niet eetbaar is). ‘Een cliënt van mij is gefixeerd  op eten. De kauwgum krabt hij van de straat en ranja slaat hij onverdund achterover. Als hij een zak chips ziet, is deze in een mum van tijd leeg. Het is daarom niet verwonderlijk dat hij last heeft van overgewicht. Een logopedist en een diëtist werken er hard aan om hem normaal te laten eten. Zo mag hij alleen nog maar aan tafel eten en krijgt hij aangepaste voeding. Bijvoorbeeld een stuk fruit in plaats van een koek.’
Er zijn ook cliënten die zo weinig plezier aan eten beleven dat ze eten weigeren. Een slechte ervaring met verslikken of het drinken van een te hete kop thee kan hier al de oorzaak van zijn. Met ondergewicht als gevolg. Ine Vergouwen is verpleegkundige bij Bartiméus. Ze neemt deel aan het eetteam dat de organisatie heeft opgezet. Vergouwen vertelt: ‘Soms is eten te beladen geworden. Mensen krijgen dan letterlijk kokhalsneigingen zodra ze het eten maar ruiken. Wij proberen ze weer van eten te laten genieten. Dat is een heel proces. We beginnen bij de basis. Soms is het nodig om ze eerst via een slangetje in de maag te voeden. Zo komen ze weer op krachten. Vanuit deze veilige omgeving proberen we het eten langzaam weer op te bouwen. Het is fijn om te zien als dat lukt en iemand weer plezier krijgt in eten.’ De cliënten van Bartiméus zijn visueel beperkt en dat brengt specifieke problemen met zich mee. ‘Als je niet ziet wat je in je mond stopt, kun je heel erg schrikken wanneer een stuk vlees te groot of te taai is. Als je denkt dat je een slok melk neemt en het blijkt karnemelk te zijn, dan is dat een vervelende gewaarwording voor sommige mensen.’
Ook een reflux leidt tot veel problemen. Bij mensen met een reflux komt het eten weer omhoog. Soms blijft het ‘hangen’ in de slokdarm en soms leidt het tot braken. Door de zure maaginhoud kan de slokdarm op den duur beschadigen.
Ook kan er sprake zijn van een te trage doorloop in de slokdarm. Dit zijn problemen die vaak worden gekenmerkt als gedragsproblemen, maar feitelijk fysiek zijn. Volgens prelogopedist Marij de Lange worden mensen met een te trage doorloop vaak verkeerd begrepen. ‘Als een deel van je maaltijd lang in je slokdarm blijft hangen, zit je snel vol. Omdat er letterlijk niks meer bij kan, weigert de cliënt dan de volgende hap. Veel mensen vatten dit op als niet meer willen eten. Maar het is geen kwestie van niet meer willen, maar niet meer kunnen. Ze zitten letterlijk en figuurlijk vol. En krijgen weer honger zodra het voedsel gedaald is. Als mensen dan je bord al hebben weggehaald omdat ze denken dat je genoeg hebt, is dat knap vervelend.’

Fysieke gevolgen
Sommige eet- en drinkproblemen hebben fysieke gevolgen. Obstipatie bijvoorbeeld. Drewes: ‘Iemand die enkel vloeibaar eet, mist vezels. Een tekort aan vezels kan tot obstipatie leiden. En mensen met een beperking zijn daar extra gevoelig voor. Bijvoorbeeld omdat ze in een rolstoel zitten of minder bewegen. Dit is niet bevorderlijk voor een goede darmwerking. Ook een tekort aan vocht kan een oorzaak zijn. Mensen die hevig transpireren of veel kwijlen, verliezen meer vocht dan een ander. Drink je daarbij niet genoeg, dan kun je last krijgen van verstopping. Een diëtist kijkt of de voedselinname verbeterd kan worden. Bijvoorbeeld door meer vocht en vezels toe te voegen.’
Eet- en drinkproblemen komen vaak voor bij mensen met een beperking en de gevolgen zijn complexer. Obstipatie, overgewicht, ondergewicht. En juist deze aandoeningen zijn bij hen moeilijk te bestrijden. Want hoe maak je iemand met een hersenbeschadiging duidelijk dat hij niet te veel mag eten? En hoe laat je iemand in een rolstoel meer bewegen om zijn darmwerking op gang te helpen? Drewes: ‘Hierin ligt een uitdagende taak voor ondersteuners. Wij geven de handvatten. Maar zij moeten het uitvoeren. Dat kost tijd, geduld en aandacht.’

Het Informatorium voor voeding en diëtetiek is een online systematisch naslagwerk over voeding en diëtetiek, toegankelijk voor abonnees. Informatie bij de klantenservice van BSL: telefoon 030–63 83 736.

Slikproblemen bij cliënten worden soms laat of helemaal niet herkend, ervoer logopediste Annemarie Helder. Ze werkt bij Gemiva-SVG. ‘Mensen met een beperking verslikken zich vaak met minder misbaar: alleen een kuchje, of soms is het helemaal niet hoorbaar. Je merkt dan pas later dat de gezondheid van cliënten achteruitgaat, als mensen bijvoorbeeld longproblemen of koorts krijgen. Of het hoesten wordt alleen als verkoudheid gezien.’ Daarom werkt Helder nu aan een signaleringslijst die door niet-logopedisten in te vullen is. Zodat er tijdig de juiste hulp kan worden geboden. ‘Er is wel een slikscreening van Joan Sheppard. Die is betrouwbaar, maar heeft een praktisch nadeel: je moet er een cursus voor volgen. En dat is niet voor iedereen haalbaar.’ Volgend jaar rond deze tijd hoopt Helder de lijst afgerond te hebben.