Markant

Hoeveel schrijnende gevallen van ernstige en langdurige vrijheidsbeperking zijn er eigenlijk? Wat voor methoden zijn beschikbaar om deze situaties te verbeteren? En hoe gaat de sector om met aandacht voor dit probleem? Drie vragen naar aanleiding van de affaire Brandon.

Hoeveel gevallen van langdurige ernstige vrijheidsbeperking zonder perspectief er zijn, is niet precies bekend. Waarschijnlijk zijn het er meer dan veertig en worden het er helaas nooit nul.

Is dit een uniek geval? Die vraag kwam onmiddellijk op, toen op 19 januari de tv-beelden van een jongen die een deel van de dag met een tuigje vastgebonden aan de muur leeft, een schok teweeg brachten. Reeds een dag later schatte staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten dat ongeveer veertig cliënten in vergelijkbare omstandigheden verkeren.
Klopt dat aantal? Trainer en belangenbehartiger Erwin Wieringa, onder meer bekend van de Persoonlijke Toekomst Planning, denkt dat het er veel meer zijn. ‘Een paar jaar geleden kwam ik nog regelmatig op instellingen waar acht of twaalf mensen werden vastgebonden. “Hij wil het zelf”, zei men dan. En als ik er een paar maanden later weer kwam, zaten ze er nog steeds.’
Robert Didden, hoogleraar lichte verstandelijke beperkingen, had daarentegen helemaal niet verwacht dat er nog cliënten met lichte verstandelijke beperkingen zijn die worden vastgebonden. En bij een meldpunt van het belangennetwerk KansPlus zijn begin februari acht tot tien meldingen binnengekomen van gevallen die volgens directeur Jo Terlouw vergelijkbaar zijn met die van Brandon, zoals de jongen heet. Niet meer dan een indicatie dat het er meer zijn dan één.

Complexe zorgvragen
Veel deskundigen menen dat de Inspectie voor de Gezondheidszorg het aantal zou moeten weten, omdat vrijheidsbeperkingen bij hen moeten worden gemeld. Dat blijkt echter niet het geval te zijn. Volgens woordvoerder Sylvie de Peijper hoeven instellingen in de gehandicaptenzorg - anders dan in de ggz - alleen dwangmaatregelen te melden, geen vrijheidsbeperkende maatregelen waarover overeenstemming bestaat met de cliënt of diens vertegenwoordiging. Die overeenstemming hoeft alleen te worden vastgelegd in het zorgplan. Naar aanleiding van het nieuws over Brandon is de inspectie nu wel een inventarisatie aan het maken van ‘zeer complexe zorgvragen’, met de bedoeling om na te gaan of de behandeling verloopt volgens de normen voor verantwoorde zorg.
Dat deed de inspectie ook in het geval van Brandon, eerst al in 2008 en een dag voor de tv-uitzending van de EO opnieuw. In een persbericht meldde de inspectie dat er sprake is van een cliënt met ‘zeer complexe en uitzonderlijke psychiatrische problematiek’, van wie de behandeling zorgvuldig en verantwoord plaatsvindt.
Dit kwam de inspectie op kritiek te staan van gezondheidsjuriste Brenda Frederiks, op de website van de Volkskrant en op Skipr. Ze licht toe: ‘Het doel van de wet waarin vrijheidsbeperking in de zorg wordt geregeld, is onder meer dat deze jongen een perspectief wordt geboden op het terugkrijgen van zijn zelfbeschikkingsrecht. De inspectie zou regelmatig moeten checken of daar sprake van is. Niet een keer in 2008 en daarna nog eens in 2011 omdat de EO langs komt.’

Registratiesysteem
Volgens De Peijper was het onverwachte inspectiebezoek, daags voor de tv-uitzending, geen volledig toezichtbezoek. Het werd gebracht, omdat het verhaal van Brandons moeder verschilde van het beeld van de situatie dat bij de inspectie bestond. Tijdens dat bezoek werd duidelijk dat volgens de inspectie nog steeds wordt voldaan aan de normen, maar ook: ‘hoe moeilijk het is om bij Brandon een aanknopingspunt te vinden waaruit een perspectief voor hem kan ontstaan’.
De inspectie werkt aan het terugdringen van vrijheidsbeperking. In 2008 werd hierover een intentieverklaring gesloten met de ouderenzorg en de gehandicaptenzorg. In december 2010 concludeerde de inspectie dat er sindsdien in de gehandicaptenzorg grotere verbeteringen zijn opgetreden dan in de ouderenzorg, maar dat het niet mogelijk is om met cijfers aan te geven of de vrijheidsbeperking daadwerkelijk afneemt. Daarom pleit de inspectie ervoor dat de zorgaanbieders een registratiesysteem opzetten. Deze zijn hierover nu in overleg.

Een kind van elf
Het getal van veertig, dat de staatssecretaris noemde, kwam uit een andere bron: het Centrum voor Consultatie en Expertise, de organisatie die is opgericht na de Jolanda Venema-affaire. Het was een ruwe schatting, zegt regiodirecteur Alice Padmos, het werkelijke aantal ligt waarschijnlijk hoger. ‘Een kind van elf jaar, dat op negen verschillende plekken heeft gezeten en dat niemand meer wil hebben, levert geen Brandon-achtige foto op in de krant, maar de situatie is in wezen net zo afschuwelijk.’
Ook kent het CCE waarschijnlijk niet alle schrijnende gevallen. Padmos: ‘Een regiodirecteur van een zorginstelling vertelde me laatst, dat ze ergens een nieuwe locatiemanager had aangesteld. Na een week stond hij overstuur bij haar op de stoep. In de woning zat een cliënt in een verduisterde kamer met alleen een matras op de grond. En die zat daar al een jaar! Niemand wist ervan, de eigen regiodirecteur niet eens! Dan weten wij waarschijnlijk ook niet alles.’
Het CCE maakt nu een zo goed mogelijke inventarisatie, maar daar kleeft volgens Padmos ook een risico aan. ‘Als binnen instellingen aan alle voorwaarden wordt voldaan, dan kun je situaties als die van Brandon voorkomen, maar het is heel moeilijk om dat continu het geval te laten zijn. Alleen al een verbouwing geeft bij deze mensen veel onrust, terwijl je die niet kunt uitstellen tot het gebouw instort. Je kunt ook in stabiele teams niet voorkomen dat iemand zwanger wordt, een ander op vakantie gaat en een derde ziek wordt. De suggestie wordt gewekt dat situaties zoals die van Brandon nooit meer voorkomen als je nu een goed plan maakt. Dat is niet zo. Je moet ernaar streven, door mensen te vragen om vroeg het CCE erbij te betrekken, maar het kan soms heel snel uit de hand lopen.’

Lees meer artikelen over vrijheidsbeperking:
'Er is altijd verbetering nodig'

'Ieder geval is er één teveel'