Markant

Staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten heeft aangekondigd dat ze knappe koppen bij elkaar wil halen om ervoor te zorgen dat mensen als Brandon de grootst mogelijke vrijheid krijgen.

‘In elke situatie, hoe uitzichtloos ook, is altijd verbetering mogelijk’, reageert orthopedagoge Alice Padmos, regiodirecteur Zuid-Holland-Zeeland van het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE). ‘Het móet’, zegt emeritus hoogleraar Anton Došen, al dertig jaar specialist in behandelingen voor mensen met ernstige gedragsproblemen. ‘Als samenleving ben je verplicht deze mensen een menswaardig bestaan te geven. Uit politiek, sociaal, moreel en algemeen maatschappelijk oogpunt.’

Combinatie
Het kan ook, zeggen de deskundigen. Sinds de jaren tachtig, toen de schokkende foto van een vastgebonden Jolanda Venema naar buiten kwam, zijn goede, wetenschappelijk verantwoorde methodes beschikbaar voor de behandeling van mensen met ernstige gedragsproblemen. Sindsdien is het aantal vrijheidsbeperkingen drastisch teruggedrongen.
Onlangs publiceerde hoogleraar Carlo Schuengel van de VU in Amsterdam een overzicht van effectieve behandelingsmethoden voor deze doelgroep. Volgend jaar komt hoogleraar Robert Didden van de Radboud Universiteit en behandelcentrum Trajectum met een overzicht van methodieken die werkzaam zijn in de verstandelijk gehandicaptenzorg, onder meer bij ernstige gedragsproblemen, zoals agressie en zelfverwonding.
Een combinatie van gedragstherapie, het reduceren van stressfactoren en een multidisciplinaire aanpak geeft de meeste vooruitgang. Goede methodieken hebben allemaal dezelfde kenmerken: begeleiders bekrachtigen positief gedrag en helpen de cliënt om negatief gedrag te negeren en te vervangen door positief gedrag. Het is een intensieve benadering voor een organisatie, zegt Didden. ‘Het vergt een constante en onvoorwaardelijke inzet van begeleiders. Ik zeg altijd tegen ze: geef het niet op, ook al word je de huid vol gescholden, of erger. Begin steeds opnieuw met een cliënt, en ga ervoor.’ Bij een consequent positieve benadering dooft de agressie in de meeste gevallen bijna helemaal uit, blijkt uit het onderzoek van Didden. Er zijn een paar uitzonderingen: mensen die zichzelf levensgevaarlijk verwonden en bij wie de positieve benadering niet aanslaat. Zij worden behandeld met behulp van aversieve prikkels.
Carlo Schuengel benadrukt dat vrijheidsbeperkende maatregelen nooit als eindstation gezien mogen worden, maar alleen als kortdurende ondersteuning voor een behandeling. ‘Ik vind het niet waarschijnlijk dat er mensen zijn die “uitbehandeld” zijn. Dat is een term uit de medische wereld. Wel zijn er mensen die heel veel moeite hebben om een uitweg uit hun eigen situatie te vinden.’

Frisse blik
Het moeilijke is om het systeem rondom de cliënt goed te houden, soms jarenlang. Een reorganisatie, ziekte en personeelswisselingen, problemen met het management, een cliënt die in de puberteit komt, het zijn allemaal momenten waarop een cliënt kan ontsporen en vastbinden de enige optie lijkt. ‘Daarom is het belangrijk dat organisaties een frisse blik toelaten’, zegt Alice Padmos van het CCE. ‘De bestuurder van ASVZ zei tegen me: als ik het CCE een jaar niet over de vloer heb gehad, doe ik het niet goed. De omgevingsfactoren in een organisatie zijn minstens zo bepalend als de problemen van de cliënt.’ Dat constateert ook Didden in zijn onderzoek: ‘Agressie wordt in de meeste gevallen niet bepaald door de beperking, maar is een reactie op factoren in de omgeving’, schrijft hij. De agressieve persoon probeert zijn omgeving iets te vertellen met zijn gedrag. Schuengel ziet dat succesvol behandelen gepaard gaat met nieuwsgierigheid naar ideeën van buiten. ‘Hiermee voorkom je dat mensen in termen van “uitzichtloos” gaan denken.’
Een goede behandeling van agressie begint bij het ontdekken van de oorzaak ervan. ‘Daarvoor moet je een goede diagnose stellen, en daar ontbreekt het nog wel eens aan in de gehandicaptenzorg. Er is heel veel kennis, maar daar wordt niet altijd gebruik van gemaakt’, zegt Anton Došen. ‘Je kijkt naar iemands persoonlijke geschiedenis, je onderzoekt hem lichamelijk en neurologisch, je doet psychologische tests en je probeert zijn emotionele niveau te bepalen. Uit al die informatie kun je afleiden wat iemand nodig heeft.’ Een gedragsprobleem kan heel goed een medische reden hebben. Als iemand met zijn hoofd tegen de muur bonkt, kan een pijnlijke oorontsteking de reden zijn. Sommige syndromen maken mensen gevoeliger voor negatieve ervaringen.
Došen vindt niet alleen dat vastbinden geen oplossing is, hij is ervan overtuigd dat deze maatregel de problemen versterkt. ‘Een lichaam heeft beweging nodig. Krijg je dat niet, dan word je agressief. Van vastbinden word je nog agressiever.’ Een goede behandeling is volgens hem een ‘holistische en ontwikkelingsgerichte benadering waarbij tegemoet gekomen wordt aan iemands behoeften. Behandel de persoon, niet alleen zijn gedrag.’

Top drie
Het CCE heeft een top drie opgesteld van de adviezen die het vaakst worden gegeven door zijn consulenten. Met stip op één staat: sluit goed aan bij de mogelijkheden van de cliënt. Sommige mensen kunnen bijvoorbeeld heel goed praten, maar begrijpen de taal van anderen veel minder goed. Wees je hier steeds bewust van. Op twee: probeer niet steeds de cliënt te veranderen, maar verander jezelf. Reageer vaker op goed gedrag. Als dat nooit gebeurt, dooft dat uit. De derde tip is: zorg dat de omgeving van de cliënt op orde is.
Instellingen hebben volgens Didden de neiging zelf het wiel uit te vinden. Daarbij proberen ze methoden uit die weliswaar sympathiek lijken, maar waarvan is bewezen dat ze absoluut niet werken. Zoals Sensorische Integratie. Cliënten krijgen bijvoorbeeld verzwaarde vesten aan om hun lichaamsbewustzijn te vergroten. Voor kinderen zijn die zware dingen soms schadelijk. Gentle Teaching kan geschikt zijn voor bepaalde cliënten, die enorm zullen opknappen van een liefdevolle benadering. Maar sommige vormen van zelfverwondend gedrag worden juist versterkt door aandacht. Dus moet je onderscheid maken in welk gedrag je beloont.
Waarom zijn er dan nog altijd instellingen die teruggrijpen op ernstige vrijheidsbeperking? ‘Alleen kennis hebben van de behandelvormen is niet genoeg’, weet Alice Padmos. ‘Daarom hebben wij zeer ervaren casemanagers die de theorie kunnen helpen vertalen naar de  praktijk. Je moet een team zo ver zien te krijgen dat het gelooft in de methode, dat ze samen met de cliënt in het diepe springen. De beheersing van de agressie loslaten. Dat is nogal wat, wat je dan van mensen vraagt.’

Lees meer artikelen over vrijheidsbeperking:
Veertig plus

'Ieder geval is er één teveel'