Markant

Wat is Gehandicaptenzorg 2.0? En hoe zorgen we ervoor dat ook mensen met beperkingen de vruchten plukken van internet en social media? De sleutel lijkt te liggen bij de houding van begeleiders. ‘Ga met cliënten om als met je collega’s.’

‘Ik kan van cliënten nog veel leren’, zei Ton Caspers in oktober tijdens de opening van een bijeenkomst van Link4All. Caspers is bestuurder van Amerpoort, één van de acht organisaties die Link4All hebben opgericht. Met zijn opmerking doelde hij op de computervaardigheden van sommige cliënten, maar je kunt de opmerking wat breder interpreteren. En dan sloeg Caspers de plank nog meer raak dan hij zelf vermoedde. Want als alle zorgaanbieders zich zouden realiseren dat zij veel kunnen leren van hun cliënten, en daarnaar zouden handelen, dan zouden de doelen van Zorg 2.0 zijn gerealiseerd.
Wat betekent 2.0 eigenlijk? Internetgoeroe Tim O’Reilly gebruikte de toevoeging in 2004 toen hij een congres organiseerde over nieuwe succesvolle internetbedrijven. In 2000 was de Nieuwe Economie als een zeepbel uiteen gespat. In Nederland maakten we dat van nabij mee, toen de aandelen van Nina Brinks World Online veel minder waard bleken te zijn dan het bedrag waarvoor ze op de markt waren gebracht. Maar de ontwikkelingen die een einde leken te maken aan de gouden beloften van internet, moeten volgens O’Reilly achteraf worden beschouwd als een gezonde groeistuip, die in 2001 leidde tot de geboorte van Web 2.0.

Natte-vloereffecten
Google bestond net, Wikipedia werd in dat jaar opgericht, Facebook in 2004, YouTube in 2005, en Twitter in 2006. Deze bedrijven gebruiken andere software en hebben een nieuwe lay out. Zie je op een website ronde hoeken, kleurverlopen, grote letters, ‘supermarktstickers’, en natte-vloereffecten, dan ben je in 2.0. Maar belangrijker dan techniek en uiterlijkheden, is dat internet echt interactief werd. Deze websites maken gebruik van informatie van bezoekers. Publiceren, zoals traditionele encyclopedieën deden, maakte plaats voor participeren. De wijsheid van enkelingen ging deel uitmaken van de wijsheid van velen. En het afschermen van informatie veranderde in het delen ervan. Gebruikers werden zelf de belangrijkste bron.
De stap naar Zorg 2.0 is dan snel gemaakt. Nieuwe technologie werd een impuls om patiënten meer te betrekken bij hun eigen behandeling en de zorg efficiënter te maken. En grappig genoeg, blijkt die technologie even later niet eens de bepalende factor te zijn. In zijn boekje Zorg 2.0 laat Lucien Engelen van UMC St Radboud neuroloog Bas Bloem aan het woord. ‘In mijn spreekkamer staat een tafel met daaromheen vier stoelen. Ik heb er geen eigen bureau. Mensen raken er eerst van in verwarring: “Waar moet ik zitten dokter?” Ik sta niet boven hen, ik schuif gewoon aan rond de tafel.’

Onderdeel van het team
In de gehandicaptensector is het uitgerekend een softwareondernemer, Geert Klein Breteler (bedenker van het digitale zorgplansysteem MeXtra), die erop wijst dat 2.0 niet over technologie gaat. ‘Organisaties die hun technologie uitstekend op orde hebben, inclusief een intranet dat toegankelijk is voor cliënten, zijn nog niet vanzelf 2.0. Want dat betekent luisteren naar elkaar, ontvankelijk zijn voor elkanders boodschap. Laat zien dat je elkaar serieus neemt. Maak de cliënt onderdeel van het team, ga met hem om zoals je met collega’s omgaat. We gaan er steeds vanuit dat we het beter weten dan cliënten, maar in de praktijk zie je steeds vaker - zeker als het om internet gaat - dat cliënten hun begeleiders opvoeden. Maar als begeleiders onzeker worden, willen ze hun cliënten internet afnemen, terwijl het een nutsvoorziening hoort te zijn. Zoals ze recht hebben op water dat uit de kraan stroomt, hebben ze recht op internet.’
En dat brengt ons terug bij de openingswoorden van Ton Caspers op de bijeenkomst van Link4all. De bijeenkomst van organisaties die internet en andere ICT-toepassingen toegankelijk willen maken voor cliënten, ging ditmaal over veiligheid. Hier waren ook de noodsignalen hoorbaar van begeleiders van een jonge vrouw die via Hyves verkeerde contacten legt, daar dan zelf van schrikt, maar toch doorgaat. Hoe typerend is zo’n probleem? Joost Hartveld van Bartiméus vertelde over zijn ervaringen met 480 gebruikers met een verstandelijke beperking, die sinds twee jaar op internet kunnen. Er hebben zich twee incidenten voorgedaan, waarvan in één geval extra coaching volstond en het andere geval heeft geleid tot een melding bij justitie.

Spelletjes
Wat doen mensen met beperkingen eigenlijk op internet? In een recent onderzoek, getiteld Meten van mediawijsheid, is onder andere gekeken naar jongeren met een lichte verstandelijke beperking. Zij blijken op internet vooral gebruik te maken van sociale media: MSN, Hyves en Facebook. Dat doen ze om contact te onderhouden met mensen die ze niet zo vaak kunnen zien. Net als ieder ander dus eigenlijk, zij het dat de mogelijkheden om anderen in levenden lijve te ontmoeten voor hen vaak beperkter is. Daarnaast bezoekt een deel van hen spelletjessites en luisteren ze graag muziek via YouTube.
Ze blijken goed op de hoogte te zijn van veiligheidsrisico’s. Ze weten bijvoorbeeld dat je geen wachtwoorden aan anderen moet geven en dat je niet moet schelden. Het slechte nieuws is echter dat ze deze mediawijsheid niet altijd toepassen. Als de onderzoekers hen om hun wachtwoord vragen, geven ze dat pardoes af. En de meest gekozen remedie die ze inzetten tegen cyberpesten is helaas terugschelden.
Het onderzoek onder mensen met verstandelijke beperkingen werd geleid door Sanne van der Hagen van Blik op Media, nu werkzaam bij zorginnovator Noxqs (spreek uit: [i]no excuse[i]). ‘Het is wel degelijk zinvol om deze mensen de juiste vaardigheden aan te leren’, zegt zij, ‘maar dat moet je niet alleen op school doen. Je moet ook hun netwerk en hun ouders erbij betrekken.’

Balans
Over de precieze betekenis van haar onderzoeksresultaten houdt ze graag een slag om de arm. ‘Het was een eerste verkenning en er is geen onderzoek waarmee we onze resultaten kunnen vergelijken.’ Redenen tot ongerustheid ziet zij echter niet. ‘Als er ergens iets vervelends gebeurt, wijst iedereen ernaar. Terwijl ik veel meer verhalen hoor over mensen met beperkingen van wie de leefwereld dankzij een iPad of Skype enorm is toegenomen. Maar toeter zo’n verhaal maar eens rond! De zorg is nog steeds beheersmatig, terwijl er gezocht zou moeten worden naar een goede balans tussen veiligheid en mogelijkheden.’
Ook Bertho Smit van Vilans kijkt liever naar de mogelijkheden. ‘Uiteindelijk gebeurt dat vanzelf’, voorspelt hij. ‘De groei van internet en social media is toch niet te stoppen en het gebruik ervan kun je nou eenmaal niet beheersen. Als je iemands laptop afpakt, gebruikt hij zijn smartphone, of hij gaat ergens anders het internet op. Je kunt beter investeren in vertrouwen en deskundigheid, dan verbieden.’
Dat cliënten er soms meer vanaf weten dan hun begeleiders is wel een probleem. Smit: ‘Begeleiders denken dan: ik bemoei me er niet mee, want ik heb er toch geen verstand van. En dat is natuurlijk ook niet de bedoeling, want het is wel degelijk belangrijk dat begeleiders hun cliënten ondersteunen bij het bepalen wat ze bijvoorbeeld wel of niet op Facebook zetten, hoe ze omgaan met wachtwoorden, of welke sites ze bezoeken.’
Vilans is daarom van plan om, na een inventarisatie, workshops te organiseren voor begeleiders en cliënten, mogelijk in samenwerking met cliëntenorganisatie LFB Onderling Sterk en het eerder genoemde Noxqs.

Gezond verstand
Het wordt tijd om te beschrijven wat begeleiders moeten weten over internet en social media. Competenties dus. In België maakte Davy Nijs, lector aan de Katholieke Hogeschool Limburg, een eerste opzet. Bovenaan staat het uitstralen van een positieve houding ten opzichte van internet. Gevolgd door ‘mediawijs zijn’ en het daadwerkelijke begeleiden van het internetgebruik. Nijs licht toe: ‘Als ik aan studenten vraag hoe ze een bepaalde vorm van ondersteuning kunnen bieden, komen ze nooit uit zichzelf met internet of social media. Het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met beperkingen verbinden ze niet automatisch met ICT-toepassingen. We leren ze daarom in de gaten te houden wat er gebeurt op internet en te kijken hoe ze dat kunnen vertalen naar de begeleiding. Het kan voorkomen dat cliënten meer van de techniek weten dan zijzelf, doordat ze meer experimenteren. Als begeleider is het dan belangrijk om je interesse te tonen. Cliënten hebben behoefte aan jouw levenswijsheid, ervaring en gezond verstand.’
De VGN gaat de voorstellen van Nijs betrekken bij de herziening van de competentieprofielen voor begeleiders.

Wat verstaat Marjolein Smit van Bartiméus en één van de oprichters van Link4All onder Gehandicaptenzorg 2.0? Ga naar www.ghz20.nl en bekijk het filmpje.