Markant

Volgens visionair Lucien Engelen gaan Zorg 2.0 en Gehandicaptenzorg 2.0 over participatie. Patiënt en mantelzorger zijn onderdeel van het behandelteam. Internet en social media zijn tools om dat te bereiken. ‘Patiënten, familie en mantelzorgers schreeuwen om betrokkenheid. Maar we houden de zorg angstvallig bij ze weg.’

Het UMC St. Radboud in Nijmegen stelde hem vier jaar geleden aan als hoofd van de Acute Zorgregio Oost (de voormalige Traumaregio) én als adviseur van de raad van bestuur over de toekomst van zorg. Die laatste functie werd een steeds groter deel van zijn werkzaamheden. Engelen vraagt zich af: Hoe vergroten we de participatie van patiënten en hun mantelzorg bij hun eigen ziekteproces, en wat is de rol van internet daarbij? Oftewel: hoe werken we toe naar Zorg 2.0? Twee jaar later stichtte hij het Radboud REshape & Innovatie Center, een centrum dat binnen het Radboud mensen enthousiast maakt voor zorginnovaties en deze snel en efficiënt invoert. Engelen heeft geen boodschap aan voortgang vertragende reacties in termen van ’Pas op!’ en ‘Ja maar…’ Zolang er geen steekhoudende tegenargumenten zijn, worden barrières opgeruimd en plannen ingevoerd. Engelen: ‘Zou je mij een plezier willen doen? Start het artikel met: ‘Stop met praten, begin met doen!’

Waarom vindt u het zo belangrijk dat we niet praten over 2.0, maar doen?
‘Ik kom uit een ondernemersnest. Kansen zien en creëren, handig en slim inspelen op ontwikkelingen. Maar de academische wereld is geneigd om alles éérst te onderzoeken. Niks naar buiten brengen, voordat de promovendus zijn resultaten heeft gepresenteerd. In het geval van Zorg 2.0 kunnen we ons dat niet permitteren. Vanwege dubbele vergrijzing dreigt er in 2023 een tekort van vierhonderdduizend verpleegkundigen. Cijfers waar je van rilt. En de kans is klein dat we het huidige zorgbudget tot onze beschikking hebben.’

Wat verstaat u onder Zorg 2.0?
‘Ik heb met een van onze onderzoekers een literatuur-review gedaan naar de betekenis van de term Health 2.0 wereldwijd. We vonden achtenveertig verschillende definities. Met één overeenkomst: vernieuwing van zorg. De patiënt van de toekomst neemt geen genoegen meer met zorg uit de vorige eeuw. Die wil niet dat het behandelteam over hem of haar beslist. Die wil zelf meedenken en meebeslissen. Die wil wat wij noemen participatory healthcare. Geen tijdverslindende bezoeken naar het ziekenhuis als dat niet per se nodig is. Een ochtend vrij nemen, een uur in de file of in een stampvolle trein, een uur in de wachtkamer, en tien minuten bij de dokter vertellen hoe het gaat. Kun je nagaan hoe tijdrovend het is als je die reis in een rolstoel moet afleggen. Dan zegt de dokter: “Laat morgen maar even bloed prikken, en kom de volgende week terug.” Ik schets met opzet een karikatuur. Want we realiseren ons niet welke maatschappelijke impact deze manier van zorg verlenen heeft. Terwijl het zo gemakkelijk anders kan.’

Met een digitaal spreekuur, bijvoorbeeld.
‘Voilà. In het UMC St. Radboud hebben we zo’n vijftien digitale poli’s. Onder andere voor gynaecologie. De arts kan de patiënt overal in laten delen: de verwijsbrief van de huisarts, de röntgenfoto’s, de labuitslagen. Een patiënt die ’s nachts badend in het zweet wakker wordt, en zich afvraagt: “Wat betekent deze ziekte voor mijn kinderwens?”, loopt naar de computer  en stelt daar haar vraag. Vaak heeft ze de volgende dag al antwoord. Al kun je slechts twintig procent van de ziekenhuisbezoeken ondervangen, dan is dat toch voor alle partijen al enorm veel winst? Ook voor ziekenhuizen en zorginstellingen. In plaats van in steen, kunnen zij in patiënten investeren. Veel van de ruimtes in een ziekenhuis staat driekwart van de tijd leeg. We bouwen meer parkeergarages om maar al die auto’s te kunnen stallen. Het UMC St. Radboud gooit ook op dat vlak het roer om.’

Welke rol speelt het EPD in dit verhaal? Dat lijkt mij behoorlijk Zorg 2.0, maar het komt niet van de grond vanwege gevaar voor privacyschending.
‘Als ik nu besluit dat ik volgende week naar Boston wil, dan boek ik via mijn Ipad binnen tien minuten bij de KLM mijn vlucht. Ik kies de stoel die ik wil hebben, en ik geef mijn wensen voor de warme maaltijd door. Ik betaal zoals heel Nederland veilig op internet met een credit card of met mijn bankpasje en een random reader. Maar als ik mijn bezoek aan de poli wil inplannen, ho… dan moet dat via de secretaresse. Zorgpartijen willen niet. Ze maken mij ook niet wijs dat ze een EPD willen. Ik ben vier jaar lang lid geweest van het adviesorgaan van NICTIZ, het Nationaal Instituut voor ICT in de Zorg dat de invoering van het EPD moet regelen. We lossen veel complexere vraagstukken in één maand op. Ik chargeer dat met opzet. Als ze het hadden gewild, was het er al lang geweest.’

Waarom willen ze niet?
‘Angst regeert. Angst voor de privacymaffia. Angst voor iedereen die “Ja maar...” roept. Ik heb er bij bijeenkomsten een sport van gemaakt om te vragen “Wie is vóór een EPD?” Altijd is iedereen vóór. Ooit stemde twee procent van de Nederlanders tegen, en dus ging het niet door. Maar het zijn de zorgpartijen die niet willen. Bovendien is het EPD een politieke speelbal geworden. Zodra er één standaard EPD is, zijn softwarebedrijven die aan ziekenhuizen leveren niet meer onderscheidend. Dan is een deel van hen dus out of business.’

Voorziet u geen soortgelijke weerstand bij de ontwikkeling van Zorg 2.0?
‘Om verlamming te voorkomen hebben we in het UMC St. Radboud de zaken omgedraaid. Het Radboud REshape & Innovatie Center voert vernieuwingen door, en wie denkt dat het tot problemen leidt, moet met tegenargumenten komen. Niet andersom. Het UMC St. Radboud heeft een raad van bestuur die werkelijk innovatie nastreeft. Zorg 2.0 heeft alleen kans van slagen als er krachtig leiderschap wordt getoond. We hebben in twee jaar tijd al heel mooie dingen bereikt.’

Zoals?
‘Jongeren met kanker praten met elkaar over toekomst, scholing, carrière, relaties en seks. Ze treffen elkaar op een digitale hangplek, een community die wij voor hen hebben gebouwd. Daar zijn geen volwassenen, geen hulpverleners, want dat willen ze niet. Ook hebben we samen met Amerikaanse partijen FaceTalk gemaakt. Patiënt en arts praten met elkaar in een beeld-beeld verbinding, net als bij Skype, maar dan veilig. Zonder aanvullende techniek. De patiënt kan het gesprek met de teledokter of telenurse opnemen, en het ’s avonds met de kinderen nog eens afdraaien: “Wat had de dokter precies gezegd?” De fysiotherapie doet op afstand oefeningen met de patiënt, en de verpleegkundige geeft de mantelzorger op verzoek instructies als de alarmbel van de thuiszorgapparatuur ineens begint te piepen. Over eventuele risico’s kun je maanden, jarenlang praten, maar dat hebben wij niet gedaan. We hebben er gaandeweg oplossingen voor gezocht. Het was in negentig dagen gebouwd.’
 
Hebt u nog een voorbeeld van geslaagde Zorg 2.0 innovaties?
‘We hebben twee jaar geleden als eerste ter wereld een CLO aangesteld; een Chief Listening Officer die de hele dag niets anders doet dan luisteren naar patiënten. Niet aan de hand van wetenschappelijk gevalideerde vragenlijsten, maar gewoon met een bak koffie aan de keukentafel. Een Amsterdamse die in twee minuten een klik heeft met patiënten: ‘Vertel, hoe wil jij graag dat wij jou helpen, en waar loop jij tegenaan?’ Uit die gesprekken kwam zoveel waardevolle informatie, dat we het nu via YouTube hebben uitgebouwd. Patiënten wereldwijd vertellen ons in maximaal twee minuten hun verhaal, en taggen het met ‘myhealthstory’. Wij plaatsen de geschikte filmpjes straks in tweeëntwintig talen ondertiteld op de website. Want elk land heeft zijn eigen zorgsysteem. Dat is toch ráár? Terwijl we anatomisch allemaal hetzelfde zijn! Op www.mijnzorgverhaal.nl en www.myhealthstory.me kan iedereen zien dat patiënten wereldwijd exact hetzelfde willen. Ik vind dat erg 2.0.’

Bij Zorg 2.0 zijn patiënt en mantelzorger onderdeel van het behandelteam. Wat verandert er?
‘Ik spreek veel op bijeenkomsten voor zorgverleners. Als ik vraag: “Bij wie staat de patiënt centraal?” gaan bij allemaal die handjes omhoog. Dan vraag ik: “Wat wil de patiënt?” Dan zeggen ze: “Ik werk al vijfentwintig jaar als specialist. Ik weet heel goed wat mijn patiënten willen. Regie.” Bij navraag blijkt dat hun ideeën niet zelden haaks staan op wat de patiënt werkelijk wil. De patiënt wil bijvoorbeeld helemaal geen regie. Hij wil dat artsen helder en toegankelijk de opties en de mogelijke gevolgen kunnen schetsen. Hij wil in contact komen met lotgenoten die hem zijn voorgegaan, en zo lang mogelijk thuis blijven. Hij wil dat het hem zo gemakkelijk mogelijk wordt gemaakt. Geen gesleep van locatie naar locatie.’
 
In hoeverre spelen social media als Twitter, Facebook, Hyves en LinkedIn een rol bij Zorg 2.0?
‘Dat zijn aanvullende communicatiekanalen, ze komen erbij. Als jij ze niet benut, doet iemand anders het voor jou. Voordat patiënten naar de dokter gaan, struinen ze heel internet af op informatie. Als je niet uitkijkt, vinden ze die op plekken waar je niet vrolijk van wordt. Dus zorg dat je als instelling of vakgroep goede begrijpelijke informatie verspreidt. Dat mensen je herkennen als een betrouwbare bron en dat je bereikbaar bent. Niet als persoon, maar als ziekenhuis of afdeling. Want je wil op zaterdagavond natuurlijk geen berichtjes ontvangen “Hallo dokter, nog even een vraag over mijn ziekte”, terwijl je net met je vriendin in Australië aan het twitteren bent. Overigens loopt Nederland ver vooruit als het gaat om gebruik van social media. Maar we gebruiken het vooral als wervingstool, om hooggekwalificeerd personeel aan ons te binden. Nog niet zo zeer als bron van contact met patiënten.’
 
Wat drijft u?
‘Los van de idealistische component: we kunnen niet anders. Vorige week legde ik thuis een gloednieuw telefoonboek op de stapel oud papier. Mijn zoon van veertien vroeg: “Wat is dat, pap?” Ik antwoordde: “Oh, daar zochten we vroeger telefoonnummers in op.” De Y-generatie gaat straks niet meer in boekjes of voorgedrukte folders verouderde informatie zitten lezen. Die vraagt op Twitter: “Hé, wie is een goede dokter?”, en zoekt naar het kanaal dat de beste informatie geeft en service verleent.  Maar vlak ook de ouderen van nu niet uit. Het is de grootst groeiende groep internetgebruikers. Mijn leeftijdsklasse hoort bij de groep silver-surfers. Die groeit met 72 procent per jaar.’

Hoe 2.0 vindt u de gehandicaptenzorg?
‘Een halfjaar geleden vroeg een groepje bestuurders uit de sector mij om met hen te komen praten over de wijze waarop Zorg 2.0 in de gehandicaptenzorg kan worden ingevoerd. Er waren zo’n twintig man bijeen gekomen. Daar zag ik een afspiegeling van de zorgsector. Mensen bij wie je het kwartje zag vallen, en mensen die wel belangrijkers aan hun hoofd hadden dan deze flauwekul. De sector oriënteert zich, men tast de mogelijkheden af. Ik heb ze het gebruikelijke advies gegeven: “Begin”. Richt – zoals ik ze noem – KSG-tjes op: Kleine Slimme Groepjes van mensen die afgaan op hun onderbuikgevoel en die durven te falen. We weten geen van allen precies hoe het moet en wat het is. Maar zolang je er niet aan begint, blijf je hangen in de vorige eeuw.’

Kunt u ons waarschuwen voor valkuilen?
‘Ik zie maar één valkuil: sceptici die blijven hangen in weerstand. Zwicht niet voor de privacymaffia en voor iedereen die vernieuwing tegenhoudt. Straks komt er een frisse jonge club die jou met een noodgang links en rechts inhaalt. Een ziekenhuis in Friesland heeft het personeel afgesloten van Twitter en Facebook. Ze zijn bang de controle te verliezen. Dat tijdperk is echt voorbij. En hoed je voor iedereen die alles tot in den treuren wetenschappelijk wil onderzoeken. Valideren is prima, maar houd rekening met de snelheid van ontwikkelingen. Doe je dat niet, dan ben je te laat.’

LUCIEN ENGELEN
Geboren op 2 juli 1962 in Roermond

1984 – 2003 Mede-eigenaar Engelen Groep: Autobedrijven, uitvaartonderneming, drukkerij en ambulancediensten in Roermond, Weert en omstreken. Verantwoordelijk voor strategie, ontwikkeling en personeelszaken.
2003 -2007 Algemeen directeur/bestuurder RAV Noord- en Midden Limburg (Regionale Ambulance Voorziening) (www.ravln.nl)
2003 -2007 Verantwoordelijk, met korpschef Limburg Noord en regionaal brandweercommandant, voor meldkamer Noord en Midden Limburg. Bestuurslid AmbulanceZorg Nederland. Lid van adviesorgaan NICTIZ (Nationaal Instituut voor ICT in de Zorg)
2007 – heden: Hoofd Acute Zorgregio Oost (www.azo.nl) en adviseur raad van bestuur UMC St Radboud
2010 – heden: Directeur Radboud REshape & Innovation Center van het UMC St. Radboud. Doel: De zorg voorbereiden op Zorg 2.0 (www.radboudreshapecenter.com)
2011: Initiatiefnemer en curator TEDxMaastricht
2011 Schrijver van Een heel klein boekje over zorg 2.0.

Wat verstaat Lucien Engelen onder Gehandicaptenzorg 2.0 ? Ga naar www.ghz20.nl en bekijk zijn filmpje en dat van patiënten wereldwijd die zelf vertellen over zorg.