Markant

Begeleidingsplannen waarin ook de cliënt zelf kan werken zijn technisch mogelijk. Maar cliënten en beroepskrachten reageren nog wat schuchter.

Nu de digitalisering van dossiers en begeleidingsplannen in de gehandicaptenzorg zo’n beetje voltooid is en de computer op de werkvloer onmisbaar gereedschap is geworden, kondigt de volgende stap zich aan. Die moet leiden tot meer openheid en tweerichtingsverkeer, zodat cliënten en familie over dezelfde informatie kunnen beschikken als beroepskrachten en ook zelf informatie kunnen toevoegen. ‘Maak de cliënt lid van het behandelteam’, zegt Geert Klein Breteler, vroeger werkzaam in gehandicaptenzorg, jeugdzorg en forensische psychiatrie, tegenwoordig softwareondernemer. Zijn slogan: ‘De techniek is er klaar voor, nu is de professional aan zet.’

Transparant en interactief
Klein Breteler is de bedenker van MeXtra, een systeem dat begeleiders en behandelaars in de zorg in staat stelt cliëntgegevens bij te houden en zorgplannen te beheren. Het programma kwam tien jaar geleden op de markt en het heeft zich sindsdien doorontwikkeld. Klein Breteler: ‘Ik merkte destijds dat het ontbrak aan goede hulpmiddelen voor methodisch werken. Omdat ik ook een technische opleiding heb, kon ik zoiets zelf gaan ontwerpen.’
Tot nu toe hebben zeven zorgorganisaties het systeem ingevoerd, voor in totaal zo’n drieduizend cliënten. De middelgrote gehandicaptenorganisatie De Driestroom in het Gelderse Elst, met negentig locaties in de regio Arnhem-Nijmegen, is zo’n aanbieder. Teamcoördinator Daniejelle Lablans werkt er met cliënten met  autisme. Sinds drie jaar gebruikt ze daarvoor MeXtra, dat ze dagelijks meerdere keren opslaat om gegevens na te kijken of aan te vullen.  ‘Het is een programma dat uitnodigt tot rapporteren en evalueren’, zegt ze, ‘We hebben er een kwaliteitsslag mee gemaakt omdat we er gestructureerder door zijn gaan werken.’
MeXtra is nu aangepast aan de principes van Zorg 2.0: interactiviteit, tweerichtingsverkeer tussen zorgvrager en zorgverlener. Rond de jaarwisseling gaan de eerste organisaties deze nieuwe mogelijkheid gebruiken. Technisch gesproken is transparantie steeds gemakkelijker geworden. MeXtra staat – uiteraard beveiligd – op internet en de nieuwste versie doet het ook op de i-Pad.  Maar het is niet alleen een kwestie van techniek, benadrukt Klein Breteler. Zorggegevens openstellen voor cliënten of hun naasten vergt in de eerste plaats een behoorlijke cultuuromslag. ‘Uitgangspunt is een principieel andere houding; we moeten af van het paternalisme in de zorg. In theorie staat de cliënt al centraal, in de praktijk is dat soms nog een loos begrip. De opvattingen van cliënten moeten gelden, dat komt de kwaliteit van de zorg ten goede. Dat principe wordt nu ondersteund door wat technisch mogelijk is.’

Uitwisseling
Als voorbeeld noemt Klein Breteler de ervaringen bij een dagcentrum voor kinderen met een beperking, waar de jongste versie van MeXtra is uitgeprobeerd. ‘Interventies om doelen te bereiken, zoals bijvoorbeeld het verbeteren van de oog-handcoördinatie, worden voor 95 procent door professionals uitgevoerd, terwijl het logisch is daar ook de ouders bij te betrekken. In de praktijk gebeurt dat ook wel, maar zij leggen niets vast. Dat wordt nu anders. Als een kind in het weekend bij oma ineens zelf zijn beker naar de mond brengt, kan de ouder dat zelf invullen in het systeem. De begeleiders zien het de volgende dag meteen op MeXtra.’ Zo krijg je dus meer uitwisseling en samenwerking.
De Driestroom wil de interactieve mogelijkheden van het informatiesysteem gaan gebruiken, zodat cliënten zelf hun gegevens en rapportages kunnen lezen en er het hunne aan kunnen bijdragen. Daniejelle Lablans gelooft erin en is benieuwd hoe het in de praktijk zal uitpakken. Het enthousiasme en het feitelijke gebruik zullen per cliënt en waarschijnlijk ook per cliëntencategorie verschillen, verwacht ze. ‘Ik vraag me af hoe mensen met een verstandelijke beperking het vinden om met de computer te gaan werken, of oudere cliënten. Voor sommigen zullen misschien aanpassingen nodig zijn. Maar ook goede lezers zullen het niet altijd willen. Het zijn nogal hoeveelheden informatie. Ik schrijf dagelijks flinke stukken. Er zijn ook cliënten die het confronterend vinden wat er allemaal over hen vastgelegd wordt.’

Boeit niet
Bij de Hofstede in Bemmel, een van Daniejelles locaties, een woonvorm voor jonge volwassenen met normale begaafdheid en autisme, zal de computertechniek in ieder geval geen probleem zijn. ‘Deze jongens hebben eerder internet dan een wasmachine. Het is voor hen echt een eerste levensbehoefte.’
Of hetzelfde ook zal gelden voor het kennisnemen  van hun cliëntinformatie is nog maar de vraag. Bewoner Bob Kuiper (41) reageert na een korte uitleg over de digitale toekomst zonder aarzelen: ‘Dat interesseert me helemaal niet.’ Hij vindt internet weliswaar belangrijk  - ‘Zonder computer ga ik dood’ -  maar wat de medewerkers van de Hofstede over hem noteren, laat hij graag aan hen over. ‘Ze mogen alles over me weten, dat boeit me niet.’ Medebewoner Jeroen Tuerlings (23) werkt zelf in de software - onder meer aan gebruiksvriendelijke toepassingen voor mensen met een verstandelijke beperking - maar ook hij reageert aarzelend. ‘We hebben al inzage in alle documenten wanneer we dat willen. Maar voor het overzicht kan het wel handig zijn.’ Jeroen waarschuwt voor de mogelijkheid van misbruik, bijvoorbeeld omdat gevoelige informatie een eigen leven zou kunnen gaan leiden. ‘Je moet de inzage kunnen beperken. Ik zou bijvoorbeeld niet willen dat mijn ouders zomaar in mijn dossier kunnen. En als cliënten informatie kunnen toevoegen, moet daar misschien ook een soort rem op komen. Iemand kan wel zoveel roepen. Daar zouden we iets op moeten vinden.’

Pionierswerk
Het werken volgens 2.0-principes is nog pionierswerk. Ook in contact met beroepskrachten moet Geert Klein Breteler de nodige overredingskracht aan de dag leggen. ‘Soms zien teamleden het niet zitten, maar al pratend gaan ze dan de mogelijkheden zien. Dan vertel je bijvoorbeeld dat de huisarts er ook iets in kan zetten, dat vinden ze handig.’
De grootste bedenkingen, zo is zijn ervaring, zijn er over de openheid richting cliënten of ouders. ‘Nu kun je nog alleen voor collega’s schrijven, maar als de cliënt het ook leest moet je de dingen misschien anders opschrijven. Genuanceerder, zorgvuldiger. Dat vraagt iets van de begeleiders.’ Er heerst soms angst – misschien is het koudwatervrees – voor controleverlies, voor meekijkers die gaan volgen wat begeleiders rapporteren. Al zijn dat in dit geval de mensen om wie het draait, cliënten die hun eigen, persoonlijke informatie willen zien. Klein Breteler: ‘Instellingen die hun cliënten willen laten participeren, die 2.0 willen werken, vinden de nieuwe technische mogelijkheden fijn. Maar het is wel een omslag. Ik raad altijd aan in de proeffase intern te oefenen en collega’s de teksten te laten meelezen. Waar we in ieder geval voor moeten waken is dat er een dubbele rapportage ontstaat, een voor jezelf en een voor de cliënt. Dat is juist niet de bedoeling.’ 
Bij proefprojecten ervoeren de medewerkers het trouwens als handig dat (ouders van) cliënten real time informatie deelden met de beroepskrachten. Het scheelde telefoontjes en mailtjes. Dat duidt mogelijk op minder bezorgdheid en vragen bij de ouders op het moment dat zij evenveel weten als de begeleiders en hun opmerkingen gemakkelijk aan hen kwijt kunnen. Een tevreden professionele gebruiker twitterde over tijdwinst en meer werkplezier, aldus een trotse Klein Breteler.

Menselijk contact
De uitwisseling van informatie per computerscherm lijkt op het eerste gezicht kil, maar in de praktijk blijken mensen het niet zo te ervaren. Klein Breteler: ‘Bij hulpverlening van scherm tot scherm werd dat ook gedacht, maar inmiddels weten we dat dit juist verbluffend goed kan werken. Je moet elkaar wel blijven zien natuurlijk, MeXtra is een hulpmiddel, geen substituut voor persoonlijk contact.’
Hetzelfde benadrukt Daniejelle Lablans. Voor haar cliënten met autisme is menselijk contact enorm belangrijk, juist omdat ze soms zelf zeggen dat ze liever alleen zijn. ‘Ze zouden zich misschien wel willen afzonderen met alleen de computer, maar als je een kop koffie bij ze komt drinken, vinden ze dat toch heerlijk. Daarom zou compleet geautomatiseerde zorg, zoals in een woonvorm met alleen computers en sensoren, voor deze groep juist niet goed zijn.’ Bovendien, zo zegt ze nadenkend: ‘We moeten niet doorslaan naar almaar meer techniek, het risico bestaat dat we mensen op dat punt gaan overvragen. We mogen niet vergeten dat deze mensen een beperking hebben. Ze hebben niet voor niets zorg nodig.’

Kader 1
Individual Support Plan
Bij de Zeeuwse stichting Arduin is het traditionele zorgplan ingeruild voor een nieuwe methodiek, het IPS (Individual Support Plan), in de wandeling persoonlijk plan. Het omvat de wensen en doelen van de cliënt, plus diens uitkomsten op de Support Intensity Scale (SIS) en Personal Outcome Scale (POS) die samen precies aangeven welke ondersteuning iemand nodig heeft. Dit alles is geautomatiseerd en de begeleiders houden de cliëntgegevens op gestructureerde wijze bij. De invoering op uitvoerend niveau is knap lastig gebleken, vertelt Arduin-manager Jos van Loon. ‘Het SIS bijvoorbeeld bestaat uit 49 items die allemaal een antwoord vragen. Ik hoor wel eens dat de methode complex gevonden wordt, maar we mogen van onze medewerkers verwachten dat ze daarmee kunnen omgaan.’ Anders is het voor de cliënten. Hoewel het hen vrij staat in hun plan te lezen en te schrijven, gebeurt dat weinig. Van Loon: ‘We moeten het voor hen gebruiksvriendelijker maken. Daar zijn we mee bezig.’

Kader 2
E-kracht
De Eigen Kracht Centrale organiseert samenwerkingsverbanden van familie en vrienden rondom mensen in problematische situaties. Daar zijn ook mensen met beperkingen bij, zoals ouders met een verstandelijke beperking die ondersteuning nodig hebben bij de opvoeding. Sinds kort biedt de organisatie haar deelnemers de mogelijkheid het afgesproken plan op een eigen, met een wachtwoord afgeschermde website te zetten en de contacten zo te beheren. E-kracht, heet het systeem. ‘Mensen die zwaar belast zijn blijken het een heel karwei te vinden iedereen van goede informatie te voorzien’, zegt bestuurder Fiet van Beek van de Eigen kracht Centrale. ‘De site helpt hen daarbij.’  De regie over het gebruik ligt bij de hoofdpersoon. Van Beek: ‘Hulpverleners kunnen er niet zomaar op, het is geen openbaar dossier. Als hulpverleners er al gebruik van maken, is dat op uitnodiging van de betrokkene zelf.’

Wat verstaat Jeroen Tuerlings onder Gehandicaptenzorg 2.0? Ga naar www.ghz20.nl en bekijk het filmpje.