Kiplekker
24 januari 2012 door Matt Dings, redacteur van HP/De Tijd
Ineens kijk ik zo raar aan tegen het woord ‘gehandicapt’. Of nog vreemder: ‘gehandicaptensector’. Alsof het een speciale stadswijk is met hekken eromheen en een toegangspoort met geüniformeerde portiers die je slechts doorlaten na een streng verhoor over wat er je te zoeken hebt en de waarschuwing dat de visite geheel voor eigen risico is. Pas dan gaat de slagboom open en klinkt uit een luidspreker een blikken stem: ‘U betreedt nu de gehandicaptensector.’
Kennis 2.0
24 november 2011 door Marjolein Herps, Programmamedewerker kwaliteit en innovatie in de gehandicaptenzorg bij Vilans
2.0 is hot. Ik doe er zelf aan mee. Dat is ook belangrijk, want anders hoor je er niet echt bij en loop je continu achter de feiten aan. ‘Heb je de krant vanmorgen gelezen, met die olifant?’ ‘Ja joh, het was gisteren al trending op Twitter. Oud nieuws.’ De vanzelfsprekendheid dat kennis gevat is in het geschreven woord en dan het liefst in een zo dik mogelijke pil met van dat dunne papier en een klein lettertype, is aan het verdwijnen. Kennis is kort, krachtig en visueel. Niks volzinnen waar de schrijver als het ware zit te wordfeuden achter zijn typemachine om de meest prachtige en ongebruikelijkste woorden te verzinnen. Nee, je boodschap verpakken in 140 tekens is het devies.
Frisse tegenwind
28 november 2011 door Marja Morskieft, was werkzaam in de zorg. Ze is chronisch ziek en publiceert daarover.
Ik hou van varen naar een eiland, de wind mijn hoofd laten leegwaaien.
Maar soms laat die wind spookbeelden achter: wat als de boot zinkt, hoe hulpeloos ben ik dan in mijn rolstoel?
Hulpeloosheid is ‘uit’. Beelden van hulpeloosheid worden geweerd in onze beeldcultuur. Advertenties van zorgaanbieders laten geen geworstel met een lijf vol beperkingen zien, maar een ideaalbeeld. Schoongewassen stralend kindje (Down, nauwelijks te zien), vrolijke senior op felgekleurde scootmobiel. Mooi-plaatjes noem ik ze, met mooi-praat eronder. Ze hebben niets met de realiteit te maken: gevallen zijn bij het aankleden en anderhalf uur wachten op de ADL-hulp, eten voorgezet krijgen dat je niet kunt kauwen.
Ik navolging van Nietzsche, die niets op had met medelijden en hulpbehoevendheid, formuleerde Arnold Grunberg in de Volkskrant: er is teveel hulpaanbod, de overheid moet meer aan de burger overlaten, daar worden ze flink van (5 april 2011).
Dit past prima in het heersende liberale discours van de zelfredzaamheid. Inderdaad, van zelf doen word je groot. Maar het is slechts één kant van de medaille. Aan de andere kant bevinden zich mensen, van piepjong tot stokoud, die afhankelijk zijn van zorg. Hoe je het ook wendt of keert, ze kunnen niet lopen, eten, hun leven regelen zonder hulp.
Dat wordt steeds minder met mededogen bezien, en steeds meer als iets verwerpelijks beschouwd. Omdat het de moderne, autonome mens onwaardig is.
De mens met makke zit marketingtechnisch gezien in het verdomhoekje. Is eigenlijk alleen nog interessant als bezuinigingsobject. Zo worden Wajongeren, pgb-houders, werknemers in de sociale werkvoorziening financieel aangepakt. Worden ze groot van, net als de rest van de normale, gezonde, financieel zelfredzame burgers. Of verdwijnen ze uit beeld, opgesloten achter de eigen voordeur, of in instellingen. Terug naar de bossen.
‘Jullie hebben een imagoprobleem’, zei een vriend. ‘Kijk eens naar de homobeweging voor creatieve ideeën. Wat dacht je van een Canal Parade? Komt nog bij de CNN in beeld.’
Goed idee eigenlijk, mijmerde ik op de boot op weg naar het eiland. Ik doe mee, in mijn nieuwe knalblauwe rolstoel. Met mijn bijpassend knalblauwe corrigerende badpak.
Sukkel
20 september 2011 door Matt Dings, redacteur van HP/De Tijd
Afhankelijkheid is een schrikbeeld. Zeker in een samenleving die in de ban is van autonomie. Wie zijn onze rolmodellen? De assertieve burger die, wars van betutteling, zijn eigen boontjes dopt; de cabaretier die volle zalen trekt en nog nooit een cent subsidie heeft gevraagd; de goede bekende die zijn mentale problemen zelf wel uitvogelt, zonder een dure psychiater in te schakelen. Daarentegen gelden uitkeringstrekkers, kunstenaars die verslaafd zijn aan het overheidsinfuus en andere hulpbehoevenden als de sukkels van onze tijd.
Ik kan het weten, want op het moment ben ik zo’n sukkel. In een onbekende lappenmand beland, ben ik ineens afhankelijk van allerlei zorgverleners. Een ongemakkelijke positie, als die van een bedelaar tussen gehaaste voorbijgangers, maar met het bemoedigende vooruitzicht van de tijdelijkheid. Straks sta ik weer op eigen benen, autonoom, onafhankelijk.
Intussen realiseer ik me wel, dat voor menigeen de lappenmand het vaste nest is en de hulpvraag het vaste patroon. Dat geldt voor al die mensen die met een moeilijk gen ter wereld kwamen, of op een dag uit de rails gleden, of ergens een euvel opliepen, waardoor ze steeds hulp nodig hebben bij het douchen of tijdens de treinreis of op het werk. Hoe is dat, als je heel je leven moet wachten tot iemand tijd voor je heeft of maakt? In de zorg gaat het voortdurend over ‘kwaliteit van leven’, maar realiseren we ons wel dat heel wat mensen voor de waarde van hun bestaan afhankelijk zijn van anderen?
Wanneer je in een wankele toestand bent geraakt en je dan omringd weet door professionals en mantelzorgers die zich met al hun toewijding voor je schrap zetten, werkt dat heel troostend – daar kan ik nu live verslag van doen. En ook door andere ervaringen denk ik dat het in de Nederlandse zorg niet schort aan inzet voor degenen die er afhankelijk van zijn. Maar wat blijft knagen is de veranderende tijdgeest, die de lof zingt van zelfstandigheid, maar daarmee de hulpvrager tussen neus en lippen door degradeert tot kneus, tweederangs figuur of zelfs profiteur. ‘Ziek’ is geen scheldwoord, maar een signaal dat zorgzaamheid geboden is.
Matt Dings is redacteur van HP/De Tijd
Twee uitersten
01 september 2011 door Marjolein Herps, Programmamedewerker kwaliteit en innovatie in de gehandicaptenzorg bij Vilans
Het spanningsveld tussen mooie visies enerzijds en de werkelijkheid aan de andere kant is wat mij continu intrigeert.
Makkelijke generalisaties
13 april 2011 door Aart Bogerd, directeur-bestuurder van Syndion
Dit is mijn laatste column in dit blad.
Begin volgend jaar houdt mijn betaald arbeidzaam leven op. Veertig jaar daarvan besteedde ik aan mensen met een verstandelijke of lichamelijke handicap. Als dienstweigeraar werd op de Hartekamp in Heemstede mijn witte laboratoriumjas verruild voor een verplegerspak. Wist ik veel dat de patiënten op die inrichting hetzelfde waren als mijn neef ‘Henk’ en aanstaand zwager ‘Nico’. Dat drong pas enkele maanden later door. Het leerde mij dat omgeving, waardigheid en het oog van de waarnemer meer bepalend waren voor de plaats van mensen met een handicap in de samenleving, dan hun intelligentie. Het leerde mij ook dat de vorm van begeleiding grotendeels bepaalde hoe een gehandicapt iemand zich gedroeg.
Verlies en winst
19 april 2011 door Matt Dings, redacteur van HP/De Tijd
Soms wellen er vreemde vragen in een mens op. Wat is het vervelendst, dacht ik van de week ineens, met een handicap geboren worden of er in de loop van je leven eentje oplopen? Zelf ben ik van de laatste categorie, sinds zich een jaar of wat geleden een chronisch ongerief openbaarde dat me energetisch flink beperkt. Fut heeft men bij van alles en nog wat nodig, zodat schaarste aan dat materiaal zich vele keren per dag wreekt. Maar ook al stuit ik nóg zo vaak op die ervaring, het wil maar niet wennen. Dat komt waarschijnlijk doordat een handicap iemands mogelijkheden beperkt: een existentieel verliesgevoel dat niet gemakkelijk slijt.
Brand of Brandon?
28 maart 2011 door Aart Bogerd, directeur-bestuurder van Syndion
Lang geleden werkte ik een jaar in een ‘Brandon-situatie’. Nog dagelijks word ik daaraan herinnerd door littekens. Ook psychisch ijlde het nog lang na, door de voortdurende spanning, want elke bril, spiegel, raam, lamp of koffiecontainer sneuvelde bij de minste of geringste verslapping van aandacht. Jezelf beschermen bij fysiek contact werd een mechanisme.
Zij hoort er ook bij!
28 februari 2011 door Marja Morskieft, was werkzaam in de zorg. Ze is chronisch ziek en publiceert daarover.
Op de voorpagina van de ochtendkrant staat een geketende jongeman. Geen gevangen Talibanstrijder of slaaf uit de Braziliaanse goudmijnen.
Newspeak
24 januari 2011 door Matt Dings, redacteur van HP/De Tijd
De halfjes. Ik weet het toevallig uit eerste hand, maar zo noemt het personeel van een groot vakantiepark in Brabant de ernstig gehandicapten die daar regelmatig een midweekje vakantie komen vieren. Ze worden gul ontvangen, daar niet van, maar wat een onthullend troetelwoord. Halfjes! Ofwel: niet voor vol aan te zien.