Markant

'Nee, dat is niet wat hier gebeurt', erkent Tony Holland. Hij is hoogleraar psychiatrie in Cambridge. Als eerste plenaire spreker opende hij woensdag het IASSID-congres met een lezing over de integratie van biogenetisch onderzoek met gedragswetenschappen, wat ook het thema is van dit derde Europese IASSID-congres. Ik spreek hem een dag later. Hij heeft zijn overtuiging kunnen weergeven, maar in tijdnood niet de verbanden kunnen leggen.

De aanwezige gedragswetenschappers voelen zich overdonderd door de informatie over onderwerpen als genexpressie, de vele onbegrijpelijke grafieken en de soms afstotende beelden die de biomedici op dit congres over hen uitstorten. De eerste plenaire spreker die zij wel begrijpen, is Bea Maes uit Leuven. Zij gaf op de tweede dag een overzicht van de belangrijkste onderzoeksvragen over de ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Het leek niemand op te vallen dat ze het onderzoek naar de genetische oorzaak van syndromen niet eens noemde.

'De gedragswetenschappen hebben tot enorme verbeteringen in het leven van mensen met beperkingen geleid', zegt Tony Holland. 'Maar waarom zouden we niet ook ons voordeel doen met de biogenetische kennis die zich op dit moment snel ontwikkelt?' Hij vermoedt dat de genetica nog kampt met stigma's uit het verleden. 'En mensen die werken in die ondersteuning ontlenen veel energie aan een positieve aanpak, gericht op de mogelijkheden van mensen. Terwijl genetici onderzoek doen naar de oorzaak van beperkingen. Maar daarbij kunnen we ook baat hebben. '

Hij vertelt dat mensen met het syndroom van Down vaak al op jonge leeftijd de ziekte van Alzheimer krijgen. De oorzaak van Down bevindt zich op het eenentwintigste gen, dat er ook verantwoordelijk voor is dat in hun lichaam teveel amaloïd wordt geproduceerd, wat tot hersenbeschadiging en Alzheimer kan leiden. 'Het zal niet lang meer duren voor er preventieve behandelingen zijn ontwikkeld, tegen Alzheimer bij mensen met Down.'

'De verbetering van de omstandigheden van mensen met beperkingen is een ingewikkelde opgave', vindt Holland. 'Biogenetici kunnen niet het antwoord geven, maar wel een bijdrage leveren.' Plenaire sessies zijn misschien niet ideaal hiervoor, denkt hij. 'Er moet meer debat komen, voordat er kennisoverdracht kan plaatsvinden.'

Johan de Koning

johandekoning@tijdschriftmarkant.nl