Markant

Ondersteunen van mensen met een verstandelijke beperking is een zaak van kennis en vaardigheden, maar vooral van het aangaan van gelijkwaardige relaties en van daaruit bouwen aan netwerken en leefgemeenschappen. Dat is de rode draad in Shared Lives van Roy McConkey en anderen, een team van onderzoekers en praktijkmensen dat ook in eerdere publicaties van zich liet horen. In dit boek presenteren zij hun visie op ondersteuning en werken die praktisch uit. Essentieel onderdeel van hun visie is dat mensen met een verstandelijke beperking een positieve bijdrage kunnen leveren aan de levens van anderen als hen hiertoe gelegenheid wordt gegeven.

De schrijvers presenteren een model van vier fasen, die niet op zichzelf staan, maar als de kleuren van een regenboog zijn: ze gaan in elkaar over en brengen met elkaar 'support' tot stand. Het boek is volgens deze fasering ingedeeld, aan elke fase worden meerdere hoofdstukken gewijd.
De eerste fase is dat ondersteuners de persoonlijke kwaliteiten van degenen die zij ondersteunen, waarderen. Zij zien deze mensen als gewaardeerde burgers die het leven van anderen kunnen verrijken, en focussen op hun individuele behoeften. En reageren vooral ook op hen als persoon, niet op hun labels. De tweede fase behelst de opbouw van de relatie tussen ondersteuner en ondersteunde. Essentieel hierin is de wederkerigheid. De rol van de ondersteuner richt zich nu op het helpen van mensen in het aangaan en voeden van vriendschappen met anderen; dat kunnen familieleden, vrijwilligers of betaalde werkers zijn. De derde fase is hoe ondersteuners en ondersteunden samen kunnen komen met anderen in sociale netwerken of leefgemeenschappen. Deze laatste zijn belangrijk omdat zij zorgen voor een gevoel van saamhorigheid en 'erbij horen' en mogelijkheden bieden om een actief en zo volledig mogelijk leven te leiden, in vrije tijd, onderwijs, werk, etetera. De vierde fase is het opzetten van allianties en het aangaan van partnerschappen door verschillende organisaties, voorzieningen en families heen. Het gaat hier om het bouwen van 'support services' voor mensen met een verstandelijke beperking, waarin openheid is voor nieuwe mogelijkheden en keuzes.

Het primaire instrument van de ondersteuner in het doorlopen van deze fasen is volgens de auteurs altijd zijn eigen zelf. Van daaruit brengt hij begrip en vaardigheid in de ontwikkeling van de relatie met de ondersteunde en daarna breder, in de sociale en lokale netwerken. Waar deze fasen samen komen ontstaat een radicaal andere vorm van ondersteuning dan we gewend zijn, een ondersteuning die gebouwd is rond talenten, verlangens, ambities en idealen. De relatie tussen ondersteuner en ondersteunde moet dan ook zuiver zijn en empathie, zorg en liefde uitstralen binnen de kleinigheden van elke dag. Je werkt niet vóór maar mét mensen. En met voortdurende erkenning van de eigenheid van de ander, zoals zo mooi uitgedrukt in het aangehaalde citaat van Thomas Merton: 'The beginning of love is to let those we love be perfectly themselves, and not to twist them to fit our own image. Otherwise we love only the reflection of ourselves we find in them.'

Shared Lives geeft een tastbaar en levendig beeld, vol casuïstiek en verhalen, over de invulling van support aan mensen met een verstandelijke beperking. Aan barrières en weerstanden in de realisering daarvan wordt nauwelijks aandacht geschonken, waardoor het, zeker gemeten naar de Nederlandse situatie, soms wat utopisch overkomt. Het boek is bruikbaar voor iedereen die - al dan niet vanuit ontevredenheid met de huidige praktijk - nieuwsgierig is naar nieuwe inhouden en vormen van ondersteuning. Het is geen leerboek, maar een boek met veel ervaringskennis, dat je moet proeven en je geleidelijk aan toe-eigenen en dat vervolgens kan inspireren tot concrete veranderingen in de eigen context.

Martin Schuurman

Shared Lives. Building relationships and community with people who have intellectual disabilities, Roy McConkey, John Dunne & Nick Blitz, Sense Publishers, Rotterdam/Boston/Taipei, 2009, paperback, 27,- euro, www.sensepublishers.com.