Markant

Zonder contact met anderen is een goed leven onmogelijk. Niet voor niets is binnen de acht domeinen van kwaliteit van bestaan van Schalock sociale relaties en communicatie een van de belangrijkste. Juist mensen met autisme en dove mensen ondervinden op dit domein beperkingen. Het samengaan van autisme en auditieve beperking, waarvan bij velen sprake is, maakt de communicatie nóg minder vanzelfsprekend. Extra complicerend is dat bij jonge kinderen. Omdat autisme en doofheid bij hen erg op elkaar kunnen lijken, wordt vaak pas op latere leeftijd vastgesteld dat een doof kind autistisch is of een autistisch kind doof.
Op initiatief van Kentalis - landelijke expertiseorganisatie op het gebied van diagnostiek, zorg en onderwijs voor doven, slechthorenden en mensen met een ernstige beperking in communiceren of met spraak-taalproblemen - is een inventarisatie uitgevoerd van bestaande kennis over deze combinatie. De vraag was: is er onderzoek gedaan naar de invloed van autisme op de ontwikkeling van gebaren(taal) bij dove en slechthorende autisten? Zo ja, wat zijn de implicaties van de onderzoeksbevindingen voor de communicatie met dove en slechthorende autisten en voor de methodiekontwikkeling in zorg en onderwijs? En wat zijn de relevante vragen voor toekomstig onderzoek met betrekking tot methodiekontwikkeling? De inventarisatie werd uitgevoerd door Jet Isarin en Roger Verpoorten, respectievelijk onderzoeker en consulent bij Kentalis.

Het resultaat van de studie is een overzichtelijke en toegankelijke review, opgebouwd volgens de zes onderwerpen waarin de onderzoeksvraag werd geoperationaliseerd, te weten het tegelijkertijd aanwezig zijn van autisme en doofheid of slechthorendheid, autisme als zodanig (zintuiglijke waarneming, informatieverwerking, betekenisverlening en communicatie), de theory of mind bij dove kinderen, gestures en autisme, gebarentaal en autisme, en interventies voor doof-autistische kinderen. Over elk onderwerp wordt afzonderlijk gerapporteerd. In het concluderende hoofdstuk wordt de opgespoorde kennis bijeengebracht.
De bevindingen laten zien dat bij het samengaan van autisme met doofheid of slechthorendheid de communicatieproblemen beslist niet een eenvoudige optelsom van beide beperkingen is. Het geheel is méér dan de som der delen. Dit komt bijvoorbeeld tot uitdrukking in de waarde van gebarentaal. Een aantal kenmerken van specifiek autistische informatieverwerking, zoals de gerichtheid op het visuele, lijkt gebarentaal voor autisten toegankelijker te maken dan gesproken taal. Andere kenmerken, zoals de late of afwezige herkenning van concepten, leiden tot dezelfde problemen als bij het verwerven van gesproken taal. En weer andere kenmerken, waaronder het verwerken van gezichtsinformatie, leiden juist tot grotere problemen dan bij gesproken taal. Bij dit alles hebben we het dan nog niet eens over de cognitieve voorwaarden voor taalontwikkeling; autistische kinderen, doof of niet, kunnen in het geval van zeer ernstige cognitieve beperkingen onmogelijk via taalsystemen leren communiceren, wat vaak dan weer tot ernstige gedragsproblematiek leidt.
Dit boek is een fraai voorbeeld van graven in de diepte. De verzamelde kennis, betrokken en zakelijk gepresenteerd, lijkt me relevant en bruikbaar voor iedereen die met mensen met autisme en of doofheid te maken heeft. De verantwoording van het zoekproces is sober en uitstekend weergegeven. Naast de uitgebreide literatuurlijst is er een behulpzame index van namen en zaken.
Op één punt schiet het boek naar mijn mening tekort. De uitspraak in het voorwoord van Ilse Noens, dat deze review prangende vragen oproept en vele aanknopingspunten voor vervolgonderzoek biedt, krijgt aan het eind helaas geen handen en voeten. In het slothoofdstuk concluderen de auteurs dat onderzoek over de ontwikkeling van de gebarentaal bij dove autistische kinderen dringend noodzakelijk is. En dat was dat, het boek is dan opeens afgelopen. De volgende stap in de kennisontwikkeling, in termen van onderzoeksvragen en of -programma en soorten kennis die nodig zijn, wordt niet zichtbaar gemaakt. Dat was toch juist één van de onderzoeksvragen? Het bevreemdt temeer gezien de ambitie van Kentalis als expertisecentrum, die mede tot uitdrukking komt in de start van deze Kentalis-reeks. Voor werkelijke kennisopbouw is het formuleren van nieuwe vragen van groot belang.

Martin Schuurman

Bewogen communicatie. Autisme en doofheid, Jet Isarin en Roger Verpoorten, uitgeverij Acco Leuven/Den Haag, Kentalis-reeks nummer 1, 2009, 116 pag., 22,50 euro, ISBN 9789033476464.