Mensen met EMB uit de Schaduw
Martin Schuurman
Editie: 8 2011
Kinderen en volwassenen met ernstige meervoudige beperkingen behoren tot de meest kwetsbare en afhankelijke mensen in onze samenleving. Zij hebben een complexe ondersteuningsnood. Maar we leggen ons niet neer bij deze beperkingen, ook voor hen willen we een zinvol leven en een optimale kwaliteit van bestaan. Dit betekent dat we ons moeten inspannen in het zoeken naar methoden van communicatie en interactie, in het vorm geven van onderwijs en dagbesteding, in de preventie en aanpak van gezondheidsproblemen. En boven alles betekent het dat we in hen en onszelf moeten geloven. En dat doen we. Niet eerder zijn kennis en deskundigheid rondom de ondersteuning van personen met EMB op zo een brede schaal bijeen gebracht. Twintig wetenschappers en praktijkmensen hebben een bijdrage geleverd. De regie lag in handen van de onderzoeksgroepen orthopedagogiek van de universiteiten van Groningen en Leuven, erkende specialisten op het terrein van mensen met EMB, en niet alleen binnen het Nederlandse taalgebied. Het boek wil een houvast geven aan ouders, familie en (toekomstige) professionele hulpverleners die met het vervullen van de ondersteuningsnoden van deze mensen te maken hebben. Mij lijkt dat een bescheiden aanduiding, ook voor beleidsmakers en onderzoekers op aangrenzende terreinen kan het een verhelderende en bruikbare publicatie zijn. Martin Schuurman Kader
Dit is wat bij mij kwam bovendrijven bij lezing van het zojuist verschenen boek over de ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB). Het is een boek van gedreven auteurs die zich niet neerleggen bij wat voor anderen verleidelijk of zelfs vanzelfsprekend is: mensen met EMB verzorgen en ze verder laten voor wat ze zijn. Nee, zij leggen de lat hoger, zij hebben de muur van onmogelijkheden al lang geleden ingeruild voor de horizon van het ontwikkelingsperspectief. Zij hebben de overtuiging dat mensen met EMB net als iedereen potenties en talenten hebben. Dat de omvang van hun ontwikkeling anders is – met onze gebruikelijke meetlatten geen grote sprongen voorwaarts maar veelal kleine stapjes – doet hier niets aan af.
Het boek bestaat uit twee delen met in totaal zeventien hoofdstukken. Elk hoofdstuk begint met een casusbeschrijving, volgt dan een eigen route en eindigt met een afsluiting en uitgebreide literatuurlijst. Het eerste deel gaat over de visie en uitgangspunten van de ondersteuning. Daarin treffen we hoofdstukken aan over de definitie van EMB, visies op een bestaan in afhankelijkheid, kwaliteit van bestaan, het ontwikkelingsperspectief en participeren in de samenleving. Het tweede deel bestaat uit praktijkhoofdstukken, over bijvoorbeeld communicatie, interactie, motorische activering, passend onderwijs, dagbesteding en gezondheid. Dit deel beoogt een vertaling te geven van het visiegedeelte naar het dagelijkse handelen, maar slaagt daar mijns inziens niet in. De hoofdstukken staan tamelijk op zichzelf, ze pakken het gedachtegoed over kwaliteit van bestaan, participatie en het concept afhankelijkheid onvoldoende op. De betreffende visiehoofdstukken reiken ook wel weinig aan, zij zijn tamelijk abstract. De ‘push’ van de visie en de ‘pull’ van de praktijk grijpen dus onvoldoende in elkaar in. Dit heeft overigens als gevolg dat de praktijkhoofdstukken binnen het eigen onderwerp soms zeer informatief zijn. Zo leren we bij communicatie veel over methoden van beeldvorming, interventies en technische hulpmiddelen. En ook bij motorische activering en bewegingsbeperkingen krijgen we bestaande kennis keurig op een rij. Maar het blijft knagen: hoe verhoudt die kennis zich tot kwaliteit van bestaan en afhankelijkheid? En neemt de participatie in de samenleving er door toe?
Dit tekort aan aansluiting valt op, maar is zeker niet storend. Want overheersend is het besef dat met de publicatie van dit boek in de kennisontwikkeling rond mensen met EMB en hun ondersteuning een mijlpaal is bereikt. Een schat aan bestaande kennis is, op een deskundige en betrokken wijze, systematisch gebundeld en naar buiten gebracht. Daarmee kan verder worden gewerkt. Tegelijkertijd worden door dit boek mensen met EMB, die van oudsher een tamelijk ongeziene groep vormen, uit de schaduw gehaald. Het maakt ze zichtbaar als medemens.
Bea Maes, Carla Vlaskamp & Anneleen Penne (red.). Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Handvatten voor een kwaliteitsvol leven, uitgeverij Acco, Leuven/Den Haag, 2011, 312 pag., 30,- euro, ISBN 9789033482055.